Wie zitten er in het netwerk VCFS?
De leden
Het totale netwerk bestaat uit alle mensen die zich aangesloten hebben bij het netwerk VCFS. Al deze mensen mensen hebben op één of andere manier te maken met het VCF syndroom. Vaak gaat het om ouders die een kind met VCFS of een aanverwant syndroom hebben. Maar ook mensen die vanuit bijvoorbeeld hun werk met VCFS te maken hebben zijn bij het netwerk VCFS aangesloten. Ook u kunt zich aansluiten.
De contactouders
Uit de totale groep van aangesloten leden heeft zich een, nog steeds groeiende, groep van contactouders gevormd. De bij deze groep aangesloten ouders willen graag met anderen over VCFS praten. Het kan dan gaan om het luisterende oor voor iemand die zijn of haar verhaal kwijt wil. Maar er is ook erg veel behoefte aan begrip en herkenning. Bovenal bevindt zich onder de contactouders een schat aan ervaring. Allemaal aspecten die het bestaan van deze groep meer dan waardevol maken.
De kerngroep
Ondersteund vanuit Vereniging VG Netwerken door Mieke van Leeuwen tracht de kerngroep bovenal 'lotgenoten' met elkaar in contact te brengen en het verdere onderzoek naar VCFS te stimuleren. De kerngroep van het netwerk VCFS bestaat uit de volgende personen:
- Wim Boer (voorzitter)
- Raul Alvarez
- Zorica Alvarez
- Saskia Andela
- Ton Andela
- Ben Bavius
- Petroeskha Bavius
- Harro van den Berg
- Nelleke Boer
- Carolijn Heidema
- Nellie Kolkman
- Thea van Lier
- Mieke van Leeuwen