Over (het Netwerk) 22q11DS-VCFS

VCFS is een aangeboren aandoening. De afkorting VCFS staat voor velo-cardio-faciaal-syndroom. In deze naam komen drie belangrijke kenmerken terug: moeilijkheden met de spraak vanwege problemen met het zachte gehemelte (velo), aangeboren hartafwijkingen (cardio) en een herkenbaar uiterlijk (faciaal). De oorzaak is het ontbreken van een stukje van een van de twee chromosomen 22, de technische naam hiervoor is deletie 22q11.2. Vandaar dat men het ook wel 22q11.2 deletiesyndroom noemt. Per jaar worden in Nederland ongeveer 50 kinderen met VCFS geboren.

Het netwerk 22q11DS-VCFS bestaat uit ouders van kinderen met VCFS, (jong)volwassenen met VCFS en belangstellenden in VCFS. Ouders leren van elkaar en vinden (h)erkenning bij elkaar. Het netwerk zorgt dat hun ervaring behouden blijft, zodat ‘nieuwe’ ouders niet alles opnieuw hoeven te ontdekken. Het netwerk houdt nauw contact met onderzoekers en deskundigen.

Op deze website vindt u veel informatie over VCFS en het netwerk. Op het forum kunt u uw ervaringen delen en vragen stellen. Leest u ook de agenda en de laatste nieuwsberichten.

agenda

Er zijn geen berichten.

meer >

Netwerk VCFS

Meldt u aan als lid!

U wordt doorverwezen naar het inschrijfformulier op de website van VG Netwerken.